“잘 계시죠?’ 먼저 이렇게 전화가 오면 그것보다 반가운 일이 없어요.”

“이거는 반드시 필요하고, 언젠가 반드시 갖춰져야만 할 거라고 생각해요. 몸이 아픈 것도 늘 걱정되지만, 제가 느끼기로는 심적으로 나누지 못하는 부분이 사실 육체적 병보다 더 크거든요. 그런 부분에 있어서는 이 복지(커뮤니티 케어)가 꼭 필요해요.”

“나이가 드니까 사람의 마음을 훔치고 싶다는 생각이 들어요. 내 주변에 사람이 없게 되니까.”

“일단은 이거 처음에 알았을 때 조금 뭐라 그래, 무서웠거든요. 겁나고. 근데 이게 한 사람 한 사람 알아감으로써 희망이 좀 생긴다고 하나. 그리고 좀 용기가 생긴다고 하나. 그런 게 있는 것 같더라고요. 저도 그랬으니까.”

 

▲ HIV/AIDS 감염인 커뮤니티 케어 체계 구축사업 ‘서로돌봄’ 프로젝트가 2022년부터 3년간 진행됐다. 2022년 3월 이심전심 교육(돌봄활동가 양성교육) 오리엔테이션 중. 참여자들이 "자기를 잘 표현하는 사진" 고르기를 하고 있다. (제공: 사단법인 함께서봄)

이 말들은 한국HIV/AIDS감염인연합회 KNP+(현재 사단법인 함께서봄)에서 2021년 발표한 “HIV 감염인 나이듦-돌봄 욕구 모니터링 조사 결과”에 담겨 있는 감염인 당사자들의 이야기 중 일부다.

 

한국 사회는 아직도 HIV/AIDS에 대한 편견과 낙인이 강하고, 그에 따른 차별도 견고해 많은 감염인들이 삶을 꾸려나가는데 어려움을 겪는다. 돌봄 관계를 맺는 것도 마찬가지다. 원가족과 단절된 경우도 많고, 질병 상태로 인해 임금노동이 불가한 경우 사회와의 연결이 끊기고, 질병에 대한 낙인과 혐오 때문에 고립되는 경우도 있다. “사람의 마음을 훔치고 싶다고 생각할 정도”라는 말이 나오는 것도 그 이유일 테다. 그렇다면 감염인들은 어디서, 어떻게 돌봄을 받고 있을까? 어떤 돌봄이 필요할까?

 

사단법인 함께서봄은 당사자 커뮤니티로서 그 질문에 답을 찾기 위해 부단히 노력해 왔다. 감염인에 대한 돌봄 공백을 메우기 위해 시작된 ‘서로돌봄’(HIV/AIDS 감염인 커뮤니티 케어 체계 구축 사업 ‘서로돌봄’) 프로젝트도 그 중 하나다. 이를 통해 커뮤니티는 감염인 당사자를 돌봄 활동가로 양성했고, 감염인들이 서로 돌봤다. 나이가 조금 젋고 움직이는데 무리가 없으며 남을 도울 수 있는 몸 상태를 가진 감염인이 교육을 통해 돌봄 활동가가 되어, 나이가 조금 많고 이동이 어려우며 여러 만성 질환이 있는 감염인을 돌본 것이다. 이 프로젝트는 2022년부터 3년간 진행됐다.

 

사실 한국 사회에서 나날이 관심이 높아지는 ‘돌봄’ 이슈를 접할 때마다 ‘제도와 정책의 공백을 개인들이 메우는 게 과연 우리 사회의 돌봄 문제 해결 방법일까?’ 라는 의문을 품었기에, ‘서로돌봄’ 프로젝트가 더욱 궁금했다. 그래서 서울 종로에 위치한 사단법인 함께서봄 사무실에서 이소중 ‘서로돌봄’ 코디네이터를 만나 이야기를 들어보았다.

 

▲ 2023년 10월 자존감 캠프에서 "나에게 돌봄이란?"이라는 주제로 신문, 잡지에서 이미지를 잘라 표현하기. 스티커는 참가자들이 마음에 드는 작품을 투표한 것. (제공: 사단법인 함께서봄)

-서로돌봄 프로젝트를 시작하게 된 배경과 진행 과정이 궁금합니다.

 

“일단, 감염인들이 워낙 일반 병원에서 진료 거부를 당하는 일이 많았어요. 들어갈 수 있는 요양병원도 없었고요. 2013년엔 ‘중증/정신질환 에이즈환자 장기요양사업’ 수행기관으로 지정된 요양병원에서 감염인 사망 사건이 일어났고, 인권침해도 일어나고 있었다는 게 밝혀졌죠. 이후 2016년 국가인권위원회가 ‘감염인(HIV/AIDS) 의료차별 실태조사’를 진행해, 이를 토대로 2018년 1월 “HIV감염인 요양서비스 개선 정책권고”가 발표됐죠. 그 해 8월 보건복지부와 질병관리청이 수용하겠다는 의사를 밝혔고, 질병관리청은 ‘HIV/AIDS 질병맞춤형 요양서비스 모델 개발 연구’를 발주해요.

 

연구하면서 보니까, 장기요양 등급을 받은 사람들 규모가 200명 정도였는데, 요양병원에서의 처우 문제도 있었지만 가장 큰 문제는 퇴원을 안 시켜준다는 거였어요. 병원 입장에서는 감염인이 계속 입원하고 있어야 정부 지원금을 받는 거에요. 퇴원하고 싶은데 못하는 사람이 탈출했다가 경찰에 신고 당하기도 하고, 지인한테 연락해서 제발 여기서 꺼내달라고 하는 일도 있었어요. 요양병원에서 요양을 하다 상태가 괜찮아지면 지역사회로 돌아갈 수 있어야 하는데, 그게 마련되어 있지 않은 거에요. 원가족에게 버림 받았거나, 가족이 없는 경우도 있고 하니까요.

 

정부에서 대한에이즈예방협회를 통해 간병지원사업, 재가복지사업(재가물품지원, 재가통합 돌봄지원), 쉼터 지원 등을 하고 있지만, 그걸로는 충분치 않았어요. 당사자들은 아무도 우리를 위해 해주는 게 없고, 정부의 정책도 실패했다고 봤기 때문에, 이런 상황이라면 우리가 직접 필요한 걸 한번 마련해 보자고 생각하게 된 거에요. 그래서 ‘HIV 감염인 나이듦-돌봄 욕구 모니터링’을 진행했죠. 그렇게 ‘서로돌봄’을 구상하게 됐고, 사회복지공동모금회 지원사업을 통해 지원금을 받게 돼서 3년 동안 프로젝트를 진행했습니다.”

 

-돌봄 활동가를 양성한 과정도 궁금한데요. 어떤 교육을 진행했나요?

 

“돌봄과 관련해서 가장 많은 배움을 얻을 수 있는 건 ‘장애운동’이라고 생각했어요. 그래서 장애운동 활동가를 모시고 ‘돌봄에서 동등한 관계 맺기’, ‘돌봄에서의 자기결정권’, ‘돌봄에서의 권력 관계 인식하기’ 등 장애운동이 어떤 고민을 했는지 들었죠. 그리고 우린 어떤 돌봄을 꿈꾸는지 이야기 나눴어요.

 

성폭력 예방교육도 했죠. 돌봄 관계에서의 성폭력이나 섹슈얼리티 문제에 대해서도 논의했어요. 사실 그런 부분도 걱정됐거든요. 커뮤니티 안에 성소수자 남성이 많은데, 돌봄을 하면서 챙겨주다 보면 그 친밀감이 돌봄 관계를 깨뜨릴 수도 있잖아요. 그에 대해서도 이야길 나눴고, 또 심리 상담하는 선생님을 모시고 대화법도 배웠어요. 어떻게 공감하고 소통하면 좋을지에 대해서요. 정신장애 동료상담을 하는 선생님과도 교육을 진행했고, 그 외에 돌봄 활동가가 활동 이후에 돌봄 기록지를 써내야 하는데 그에 대한 작성 방법도 교육했죠.”

 

▲ 2024년에 진행한 반찬 만들기 프로그램. 반찬 만드는 법을 배우고, 만든 반찬을 20여 명의 동료들에게 전달하였다. (제공: 사단법인 함께서봄)

-돌봄이라는 게 범위가 굉장히 넓잖아요. ‘서로돌봄’에서 포커스를 맞춘 돌봄은 무엇이었나요?

 

“처음에 생각했던 건, 돌봄 활동가가 ‘말벗’이 되는 거였어요. 2021년 ‘HIV 감염인 나이듦-돌봄 욕구 모니터링’을 했을 때 많이 이야기 나왔던 부분이 ‘사회적 고립’이었거든요. ‘나한테 연락하는 사람이 아무도 없다. 나의 안부를 물어봐 주는 사람이 없고, 내가 약을 잘 먹고 있는지 확인해 주는 사람도 없다.’는 거에요. ‘안부를 주고 받는 것, 전화를 해 주는 것만으로도 고맙다’는 이야기들이 있었어요. 그래서 감염인의 집에 방문하고, 집안 상황을 살피고, 몸 상태를 살핀 후 필요한 돌봄을 제공했어요.

 

돌봄 받는 쪽에서 가장 많이 요청한 건 ‘병원 동행’이었어요. 이들 중 대부분이 만성질환이 있어 여러 진료과를 가야 하고, 감염인이다 보니 집 근처가 아닌 큰 병원에 가야 하는데 이동이 쉽지 않은 경우, 의료진과 이야기가 원활히 진행되지 않는 경우 등이 있었던 거죠. 병원에 가서 치료를 받거나 심지어 수술을 받아야 함에도 그냥 포기하고 계신 분들도 있었어요. 그래서 돌봄 활동가가 동행해서 병원 예약하고, 같이 가고, 의료진과 소통하고, 의료급여 수급권자가 받을 수 있는 부분도 챙겨주는 거죠. 그런 지원이 있는지도 몰랐던 분들도 있었던 거에요. 근데 우리 활동가들은 당사자니까, 이런 과정이나 정보에 능하거든요.”

 

-돌봄을 하다 보면 생각지 못했던 일도 생기고, 그러다 보면 일이 늘어나기도 하잖아요.

 

"사실 자잘한 일들이 많았어요. ‘집에 가서 봤더니 TV/인터넷 상품이 너무 비싼 거여서 저렴한 걸로 바꿔서 신청해줬다’거나, ‘기초생활수급자인데 지원을 못 받고 있는 거 같아서 주민센터 가서 알려줬다’거나, ‘열쇠를 자주 잃어버리길래 열쇠 복사를 해줬다’거나… 엄청 많아요. 지금 우리가 돌보는 분 중에 파킨슨 병을 앓고 계신 분도 있는데, 3주마다 방문해서 손톱, 발톱을 깎아드리고. 때때로 밥 같이 먹으러 방문하고. 질병이 여러 개여서 먹는 약이 정말 많은 경우엔 약 분류만 한참 정리한다고 하더라고요. 어떤 분은 요양보호사도 방문을 하는데, 그 분이 쓰러졌을 때 요양보호사가 돌봄 활동가랑 소통해서 119를 불렀대요. 감염인의 정보, 감염인에게 필요한 정보를 서로돌봄 활동가가 제일 잘 알기 때문이죠.”

 

-돌봄 활동가가 힘들어하는 지점은 없었나요?

 

“때로는 정해진 시간보다 훨씬 더 오래 돌봄을 하기도 하고, 생각지 못했던 돌봄을 하기도 하는데… 아무래도 저는 실무 담당자 입장에서, 이 분들이 소진되는 게 걱정일 수밖에 없죠. 심리상담가와 자리를 마련하기도 했는데, 돌봄 활동가들 개개인의 역량과 능력, 스타일이 다르고, 상대방과 관계 맺는 방식도 다른 만큼 고민도 다르더라고요. 그래서 일을 배분할 때 기계적인 배분이 아니라, 관계성도 고려하고 다른 상황들도 살펴보면서 진행하려고 노력했어요.”

 

▲ 2024년 ‘돌봄활동가 집단상담’ 중 Life Line 만들기. 자신의 인생 여정을 꽃과 돌로 표현해보는 시간을 가졌다. (제공: 사단법인 함께서봄)

-서로돌봄의 돌봄 활동가들은 남성인 걸로 아는데요. 그 부분에 주목하게 되는 면도 있습니다. 우리 사회에서 ‘남성’인 돌봄 활동가가 흔치는 않으니까요. ‘남자는 돌봄을 잘 못할 것’이라는 편견도 있고요.

 

“우리 돌봄 활동가들은 ‘아픈 상태’를 잘 아는 사람들이에요. 커뮤니티 활동하면서 이미 누군가를 돌봐본 경험이 있어요. 친구나 동료를 병원에 데려다 주기도 했고, 누군가의 장례도 치러봤고, 본인이 쉼터나 시설에도 가 봤으니까요. 이 모든 풍경에 익숙한 사람들이죠. 그리고 나 또한 아픈 존재이고, 아픈 존재였고, 아픈 존재일 거라는 인식이 있어서 내가 돌보는 사람과 나 자신을 구분하지 않고 비슷한 처지라고 생각해요. 우리 ‘식구’라 생각하죠. 그 식구가 어디 요양병원에 가서 잘못된 대우를 받지 않았으면 좋겠고, 고립되어 삶을 마감하지 않았으면 좋겠다는 생각이 이 공동체 안에 공통적으로 있는 것 같아요. 그래서 우리 활동가들이 정말 ‘돌봄 인력’으로서 여러 역할을 잘 할 수 있는 사람들이라 생각해요. 관련 지식이나 정보도 많고, 돌봄 경험도 있고요.

 

그리고 ‘성소수자 남성’이라는 점에서, 돌봄을 받는 사람과 공통적인 걸 공유하기 때문에 더 친해지기 쉽죠. 말벗이 되기 편한 거에요. 과거의 종로 이야기라던가(웃음) 감염인으로서의 공통 경험도 있고요. 이런 건 이성애자 요양보호사나 비감염인과는 이야기할 수 없는 부분이거든요. 할말이 없고 어색해서 요양보호사가 와 있는 동안에 밖에 나가 있는다는 분도 있었어요. 근데 우리 ‘식구’인 사람이 돌봄을 하러 오면, 과거 이야기도 할 수 있고 동료들 이야기도 전해 들을 수 있어서 커뮤니티와 다시 연결되고, 그들의 ‘이야기’에 연결되는 거에요. 돌봄을 받는 분들 대부분 외부 활동을 할 수 있는 정도가 아니어서 집에 혼자 있었는데, 다시 ‘이야기’에 참여할 수 있고 그 서사에 포함될 수 있는 기회를 얻는 거죠. 이것이 사회의 일원으로서도 회복하는 거라고 생각해요.”

 

-서로돌봄 프로젝트를 하면서 돌봄을 제공한 분이나 받은 분들이 느낀 점도 궁금해요.

 

“돌봄 활동가들이 ‘나도 다른 사람에게 도움이 되는구나’라는 이야기를 했어요. 물론 돌봄 과정에서 힘든 부분도 있고 스트레스도 있지만, 그게 아예 없는 거보다 있는 게 낫지 않나 생각도 들어요. 돌봄하면서 힘들었던 일을 투덜거리면서 그 사람이 밉다고 말하는 것도 삶의 에너지가 되잖아요. 돌봄 받는 분들도 여러 면에서 삶이 나아졌다고 해요. 어떤 분은 커플인데, 한 분이 다른 한 분을 약간 ‘독박 돌봄’하고 있었던 거에요. 근데 돌봄 활동가가 가서 도움을 주니까 부담이 줄어들고, 돌봄 받던 분도 파트너한테 덜 미안하게 된거죠. 한강 옆에 사는데 혼자서는 산책을 못하는 분도 있는데, 돌봄 활동가 덕분에 한강공원 산책하고 좋아했다는 이야기를 들었을 땐 저도 기쁘더라고요.”

 

▲ 2024년 11월 남양주 팔당역 트레킹 후 다산생태공원에서 드론을 향해 인사하는 모습 (제공: 사단법인 함께서봄)

-이소중 매니저님 또한 이 프로젝트를 통해 느낀 점이나 배우게 된 부분이 있을 것 같아요.

 

“사실 저도 혼자 살아서 일 마치고 집에 가면 약간 쓸쓸한데, 사람이 아무 것도 돌보지 않으면 되게 힘든 거구나 생각하게 된 것 같아요. 반려식물, 반려동물이 됐든, 무언가를 덕질하든, 지켜보고 살펴보는 존재가 필요하고, 그게 사람을 살게 한다는 걸 느꼈어요.

 

그리고 이 프로젝트를 통해 우리 단체 또한 누군가에게 부탁을 하는 존재가 아니라, 누구가로부터 부탁을 받는 존재가 됐다고 생각해요. 감염인 단체로서, 항상 의사나 의료진에게 부탁하고 다른 민간단체, 정부에 부탁하거나 뭐 해달라고 요구했는데, 이제는 우리가 병원으로부터 연락을 받고, 어떤 행위자들을 연결하고 중개하는 역할을 하고 있어요. 한국의 HIV 관리 역사에서 감염인은 늘 대상화되기만 하고, 어떤 역량을 가진 존재로 간주되지 않았는데요. 그렇지 않다는 걸 보여주는 시간이었다고 생각합니다.”

 

-3년 간의 지원 사업은 이제 끝나는 걸로 압니다. ‘서로돌봄’ 활동은 앞으로 어떻게 되나요?

 

“자체적으로 계속하려고 하는데, 그러려면 후원이 필요한 상황이에요. 재정이 부족하면 돌봄비를 못 드리게 되니까요. 이 사업을 통해 정부와 사회에 (감염인 돌봄에 대한) 길을 보여줬고, 당사자도 그걸 할 수 있으며 서로돌봄, 동료돌봄이 중요하다는 걸 어필했다고 생각해요. 정부에서 앞으로 어떻게 할지 모르겠지만요. 그거랑 상관없이, 우리가 할 수 있는 일들을 하려고 해요. 돌봄 활동가를 연계할 수도 있고요. 다양한 곳에서 HIV/AIDS 감염인을 돌보고 진료하는 경험, 만나는 경험을 쌓을 수 있도록 돕고 싶어요.”

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